hablamos sobre la muerte y el duelo.

La muerte pertenece a la vida como el nacer.
Así, el caminar está tanto en levantar el pie,
como en volverlo a poner en el suelo.
Rabindranath Tagore

Hola amigos y amigas de SERVIR, volvemos a encontrarnos en estas páginas tan amigas y cercanas. El tema sobre el que vamos a reflexionar es un tema que suena agrio, duro, difícil. Incluso encontrar las palabras adecuadas y ordenarlas supone un esfuerzo mayor al habitual: La muerte y el duelo.
Durante todos estos años varias han sido las pérdidas de seres queridos que hemos sufrido en el Centro “Villa San José”: un chico, un religioso, padres de trabajadores y de chicos, familiares de voluntarios y de la comunidad, etc. La muerte es el acto cierto de la vida y lo que queremos es presentaros una serie de ideas sobre cómo hemos abordado el duelo y la muerte en la Villa y en la vida diaria de las personas que aquí trabajamos y convivimos.
Hablar con claridad del sufrimiento o de la muerte despierta en nosotros la inquietud ante la incertidumbre y la fragilidad. La temática del sufrimiento, en general, y de la muerte en particular, puede enfocarse desde dos vertientes: una que aborda la situación de duelo, y otra la situación de la muerte. La primera, ofrece herramientas para minimizar el efecto del desconcierto que provoca la pérdida y el sufrimiento; la segunda, facilita la conciencia de la muerte como una presencia que llena la vida de sentido y de valor.

La muerte en nuestra sociedad
Ocurre que la muerte en nuestra sociedad, en nuestra cultura del yo, queda aparcada y relegada. Y eso que está presente, casi a diario, en nuestra vida; es la muerte como noticia, como espectáculo, como número, como estadística fría. Esa muerte es efímera como pensamiento, es decir, a una noticia se superpone otra. Contemplamos el aterrador espectáculo de centenares de muertos en un atentado sin sentido o de una mujer asesinada por violencia de género y, 10 minutos después, estamos viendo las últimas noticias deportivas o el último desfile de moda en Milán. No nos cuesta mucho aceptar todas estas imágenes, sobre todo si las personas que aparecen o sobre las que hablan, no las conocemos o no se parecen a nosotros. Pero la cosa cambia cuando la muerte es personal, cercana y duele… y duele y hace daño, y punza y da pena y provoca lágrimas y desconcierto.

El afrontamiento de la muerte y el duelo en las personas con discapacidad intelectual.
Desde la infancia a la ancianidad pasando por la adolescencia y la adultez el afrontamiento de la muerte y el duelo en las personas con discapacidad intelectual lleva consigo, en muchas ocasiones, actitudes de infravaloración: “total… sino se enteran” o de toma de decisión que no incluye a la persona afectada: “mejor… que no vaya al hospital”. Pero el sufrimiento existe, la percepción de la pérdida existe, aún cuando para el resto de personas que estamos alrededor nos pase desapercibido. En algún estudio, se ha llegado a valorar que el 50% de las personas con discapacidad intelectual que mostraban cambios repentinos emocionales o conductuales, habían experimentado recientemente una muerte o pérdida. Además, cuando fallecen los padres de una persona con discapacidad intelectual, suele existir una historia vital de dependencia, lo que provoca que las aflicciones se incrementen de manera exponencial.

Algunas reflexiones sobre el afrontamiento del duelo antes de que se produzca la pérdida.
Fomentar una educación continua sobre la muerte. Una formación que afecta a todas las etapas de nuestro ciclo vital y que se puede realizar a través de los diferentes profesionales que intervienen en cada una de ellas. Si queremos desarrollar una verdadera pedagogía de la muerte y el duelo, partiremos de la formación e información, llegando a la participación directa de la persona con discapacidad intelectual, por voluntad propia, en los procesos de enfermedad y muerte de los seres queridos.
Facilitar la comprensión de la perdida, por ejemplo, evitar conceptos que pueden producir confusión a la persona. Decir: “papá se ha quedado dormido”, puede suponer que la persona que recibe la noticia espera con impaciencia e inquietud que despierte cuanto antes. Por ello, debemos de prever cuál será la capacidad de cada persona de comprender el concepto de muerte y de explicárselo del modo más claro posible.
Ayudar a expresar sentimientos y emociones. Os cuento. Me pasó cuando preparaba a uno de los chicos a asumir la muy cercana muerte de su madre. Cuando yo le iba anticipando toda esta información, él me miro y me dijo: “no me digas eso… es que me duele mucho”. ¡Bueno, qué sensación! Ver su cara me llenaba de dudas sobre la información que le estaba transmitiendo. Sé que le estoy haciendo sufrir y sé que le estoy haciendo enfrentarse a una situación muy difícil, pero también sé que le estamos ofreciendo todo el apoyo que necesita y que le estamos ayudando a vivir, con la complejidad que implica un momento de este tipo, con fuerza y ánimo la situación que se va a presentar.
Atender a cada persona de forma individual. Cómo nos enfrentamos cada uno a la muerte es un tema muy íntimo y personal. Cada uno, según su historia vital, su personalidad, sus experiencias previas con la muerte, etc. Dar oportunidad  a la persona que elija con quien quiere hablar, cuándo, dónde, etc.

Algunas reflexiones sobre el afrontamiento del duelo cuando la pérdida ya se ha
producido
Ofrecer espacios adecuados, cuando demos la información.
Facilitar información. Veracidad, sensibilidad y sinceridad siempre adaptada a las características de la persona.
Fomentar la expresión de sentimientos en la persona con discapacidad intelectual tanto de forma verbal como no verbal (llanto), dejando que se exprese como necesite. Hacer ver que reacciones como las lágrimas o la pena son reacciones comunes ante la pérdida de un ser querido.
El acompañamiento emocional; no se trata de terapia, sino de un acto de humanidad. No hablan los psicólogos ni los psicopedagogos, hablan las personas.
Abordar cada caso de forma individual, por ejemplo, nosotros tenemos que estar disponibles para escuchar a las personas con discapacidad intelectual cuando lo necesiten: la escucha no finaliza una semana después del fallecimiento
Hacer partícipe a la persona con discapacidad intelectual tanto como sea posible, por ejemplo, el velatorio, el funeral, las visitas al cementerio. Cuando por sus circunstancias personales la persona no puede elegir directamente, la orientación es que se involucre tanto como sea posible en todos los actos que se realicen.

Para terminar: algunas reflexiones de Don Guanella
Don Guanella anima a los suyos a que se familiaricen con el pensamientos de la muerte, que hablen libremente y a menudo de ella, por muy jóvenes y muy sanos que estén, que la perciban como compañera, amiga, guía, consejera de la propia vida. ¿El motivo? Porque el morir, en definitiva, forma parte del vivir. Y no sólo porque es el episodio último de la vida, sino, mirándolo bien, porque está presente en cada instante.
Don Guanella era un hombre de fe y desde esa óptica ve la muerte: su fe le dice que la muerte no puede ser el final de todo, una burla innoble del destino, la caída total en la nada. Es más, el mensaje cristiano afirma una real continuidad entre la vida y la muerte, por lo que ésta se convierte en un pasar al mundo del Padre, es un  ir al Padre: “Dios es padre por que nos ha creado... es Padre porque nos ha redimido por medio de Jesús, Hijo Unigénito... es Padre porque nos ha otorgado, como herencia, la posesión bienaventurada del paraíso”. Y quien tiene a Dios como Padre no puede sentirse abandonado o solo y, mucho menos, defraudado: “El Señor ha prometido que será el consuelo de nuestra alma por toda la eternidad”

Demetrio de la Fuente